Pro média Poradna +420 778 402 641 Vzdělávání

Reakce na odvolání odborníků z odborné skupiny při Úřadu vlády

Zmocněnkyně pro lidská práva prof. Válková odvolala odborníky z Odborné skupiny pro řešení problematiky PAS (dále jen OS PAS) zřízené při Úřadu vlády, a to včetně zástupce Národního ústavu pro autismus, z.ú.

Zmocněnkyně pro lidská práva prof. Helena Válková odvolala vybrané členy skupiny bez jejich souhlasu i předchozího projednání (odvoláni byli kromě výkonné ředitelky NAUTIS Magdaleny Thorové i další odborníci a rodiče).  Na to zareagovali i někteří ze stávajících členů skupiny (Petr Třešnák za spolek Děti úplňku, Petra Valentová za spolek proPAS) a na protest proti tomuto kroku na své členství rezignovali. NAUTIS ve spolupráci s Dětmi úplňku a dalšími vyloučenými a rezignuvšími členy odeslal dopis premiérovi, ve kterém požaduje celkovou transformaci skupiny. 

Společný Otevřený dopis předsedovi rady vlády pro lidská práva - více informací ke stažení zde.

Rádi bychom tímto veřejnosti a našim klientům na několika příkladech zprostředkovali konkrétněji a podrobněji důvody, které byly nejspíš skutečným důvodem našeho odvolání, proč jsme práci skupiny kritizovali, v čem konkrétně spočívaly naše požadavky a proč i poté, co od prof. Válkové přišla opětovná nabídka na návrat do skupiny, už nemůžeme v práci ve skupině pokračovat.  V souladu s veřejným závazkem, který máme vůči veřejnosti, zejména pak vůči našim klientům a jejich blízkým, vnímáme, že je naší povinností informovat o všem, co nám brání v oblasti obhajoby jejich práv směrem k lepšímu životu. Tedy v naplňování našeho poslání, ke kterému jsme se zavázali v zakládací listině našeho ústavu.

V dosavadní skupině jsme spolu s kolegy odvedli velké množství práce, připomínkovali řadu dokumentů a napravili některé omyly, navrhli řadu nových opatření. Přesto, že zastupujeme zájmy několika tisícovek našich klientů, došlo k našemu odvolání, což považujeme za nepřijatelné. Je třeba si rovněž uvědomit, že NAUTIS je organizací, jež vznikla na základě spolupráce rodičů, lidí s PAS a odborníků, přičemž rodiče a lidé s PAS dnes tvoří nadpoloviční většinu správních a dozorčích orgánů našeho ústavu. Tudíž oficiální důvod zástupkyně pro lidská práva prof. Válkové, pro který jsme byli odvolaní, a který odvedla v odvolacím dopise (tedy že většinu členů skupiny mají tvořit sebeobhájci a obhájci lidí s PAS),  je naprosto lichý. Přestože paní profesorka v jednáních vedených po našem odvolání přislíbila situaci aktivně vyřešit a činnost odborné skupiny reformovat, nestalo se tak a po více než dvou měsících jednání se rozhodla pouze nabídnout odvolaným členům možnost návratu do stávající, nijak nereformované skupiny. Tuto možnost jsme odmítli, protože nedává žádný výhled zlepšení práce skupiny do budoucna. 

Jediným vysvětlením našeho odvolání tak zůstávají osobní důvody a osobní zájmy některých členů, pro které s námi odmítali spolupracovat. Skupina nezapracovala řadu námi předložených návrhů a své postoje nijak nezdůvodnila. Neochota přijímat konstruktivní kritiku vedla k tomu, že ze skupiny byli vyloučeni lidé z praxe, s dlouhodobou osobní zkušeností, odborným vzděláním a úzkou specializací na problematiku projednávaných témat a to včetně rodičů dětí s PAS. Obáváme se, že výstupy odborné skupiny, které mají sloužit jako zásadní podklad pro rozhodování našich zákonodárců a zodpovědných institucí státní správy, vzhledem ke kvalitě zpracování, těžko mohou neuspokojivou situaci lidí s autismem zlepšit.

Co jsme v rámci skupiny dlouhodobě kritizovali: 

Neprofesionální vedení skupiny

Stávající předsedkyně skupiny Marta Pečeňová nemá potřebné dovednosti pro vedení skupiny, jejíž náplní by měla být tvorba veřejných strategií. Facilitace skupiny spočívala pouze v předávání slova jednotlivým členům a hostům, jednání skupiny se tak neslo v duchu opakovaných stížností a příkladů špatné praxe, aniž by to vedlo k funkčnímu řešení a nastavení splnitelných, časově ohraničených opatření a k jejich rozpracování do konkrétních, reálných a měřitelných úkolů.  

Vágní výstupy z práce skupiny

Výsledný dokument (Soubor opatření ke zlepšení situace života osob s PAS a jejich rodin, dále jen „Soubor“) obsahoval opatření a úkoly, které nebyly v rámci skupiny projednány, jiné zásadní záležitosti se do materiálu vůbec nedostaly. Materiál se upravoval za zavřenými dveřmi na základě osobních intervencí úzké skupiny jen některých členů. Pro nás nepochopitelné bylo opomíjení zásadních problémů ztěžující situaci lidí s PAS. Naše návrhy, aby tyto záležitosti poškozující osoby s PAS byly do Souboru zařazeny, rozpracovány do úkolů, byly zcela ignorovány. Tyto požadavky nebyly podrobeny připomínkování, nebyly nijak prodiskutovány a už vůbec ne řádně vypořádány. Po vyloučení zástupce NAUTIS ze skupiny se skupina přestala intenzivně zabývat i řešením otázek, jež se nám do Souboru opatření prosadit podařilo. 

Například změna legislativy ve věci dosavadního nepřiznávání řidičských oprávnění osobám s PAS. V této věci vydala OS PAS naprosto nicneříkající  vyjádření, cit.: …po konzultaci se zástupci lidí s AS analyzuje současnou praxi a konzultuje postup s ministerstvem zdravotnictví.“.  Vzhledem k tomu, že zákon hovoří jasně a lidé s PAS jsou vyloučeni z možnosti získat řidičské oprávnění, není co analyzovat a skupina měla vydat jednoznačné stanovisko podložené stanoviskem odborných lékařských společností. Tedy, zdali lidé s PAS mají nebo nemají mít možnost individuálního posouzení ve věci získání řidičského oprávnění. Dle zápisů zveřejněných na stránkách Úřadů vlády od listopadu 2019 již skupina téma neřešila, není známo, zdali v té věci byly odborné společnosti osloveny, není známo, zdali Ministerstvo zdravotnictví k potřebným změnám přistoupí či nikoliv. Jednoznačné vyjádření a doporučení k tolik potřebné legislativní změně nevydala skupina od ledna 2019 a to ani po intervenci ministerstva zdravotnictví, které se v dalších krocích ve věci změny legislativy odvolává právě na potřebu vyjádření OS PAS. Kvůli neschopnosti skupiny pracovat efektivně a transparentně jsou tak dospělí lidé s PAS zcela zbytečně diskriminováni, negativní dopad má tato skutečnost i na žáky základních škol, kteří jsou kvůli svému handicapu limitováni ve výběru středních škol, kde je získání řidičského oprávnění zásadní podmínkou výkonu budoucího povolání. 

Výsledkem špatně provedené analýzy jsou velmi vágně stanovená opatření nerozpracovaná do konkrétních úkolů, což vede k tomu, že rezorty zodpovědné za plnění jednotlivých opatření neví, jaké konkrétní úkoly plnit a v důsledku toho stejně obecně informují o splnění těchto opatření.

Soubor například definuje velmi obecně úkol pro MPSV, a to podporovat rozvoj sociálních služeb. MPSV tento úkol považuje za splněný vyplacením částky cca 30 mil. Kč na realizaci sociálních služeb poskytovatelům v nadregionálním dotačním programu MPSV. Takto stanovený úkol je příliš obecný, stejně tak jako jeho splnění pouhým uvedením výše dotace, kterou stát na sociální služby vynakládá v rámci jednoho dotačního programu. Soubor opatření nedával žádnou představu, jakým způsobem má být dostupná síť služeb realizována, jaké konkrétní typy služeb, v jaké kapacitě, opatření nijak nezohledňovala tolik potřebný proces deinstitucionalizace ústavní péče.

NAUTIS opakovaně upozorňuje na tristní situaci v podfinancování soukromých školských poradenských zařízení, která jsou v oblasti financování výrazně diskriminována oproti státním institucím. Přestože tato situace ohrožuje vzdělávání stovek žáků s autismem, skupina se navzdory našemu upozornění situací nezabývala, do souboru opatření ani popisu stávající situace v bodu Vzdělávání se návrhy řešení nepodařilo prosadit a věc se nijak neřeší. Soubor nepředkládá návrhy účinného řešení, které mohou být v logiky věci pouze dva. Buď změna legislativy umožňující zpoplatnit služby soukromým subjektům (přičemž právo na bezplatné vzdělávání je zachováno prostřednictvím veřejných institucí), anebo dorovnání normativů na poskytované poradenské služby na úroveň dotací státním zařízením. 

Soubor opatření ke zlepšení situace lidí s PAS jako výstup práce odborné skupiny má být vládní dokument a tomu by měla odpovídat i úroveň jeho zpracování. Přesto obsahuje chybná a zavádějící tvrzení, která ve svém důsledku znevěrohodňují způsobilost skupiny a jejich výstupů, některé situace se zbytečně zveličují, jiné problémy naopak vůbec nejsou definovány. 

Zástupci NAUTIS během jednání opakovaně požadovali revizi osvětového materiálu Komunikační soubor. Připomínky ke stávajícímu souboru dokumentů týkajících se komunikace s lidmi s autismem v tomto znění jsme předložili odborné skupině s žádostí o změnu celého materiálu. Materiál ale revidován nebyl, přestože během osobních jednání skupiny nikdo naše připomínky nerozporoval. Po vyloučení NAUTIS ze skupiny se již revizi materiálu nikdo nevěnoval, což vyplývá ze zápisů ze setkání, které od vyloučení NAUTIS ze skupiny dosud proběhly. Tento Komunikační soubor je zveřejněn na stránkách Úřadu vlády a prostřednictvím ministerstev a krajských úřadů je dále šířen jako osvětový materiál, jehož cílem má být osvěta odborné veřejnosti, pracovníků záchranných složek a justice, pedagogů aj.  

Popis situace není často podložen relevantními zdroji a v dokumentu se objeví pouze na základě jednoho příkladu špatné praxe či subjektivního pocitu některého z členů. Důsledkem toho jsou pak i návrhy řešení, jejichž potřebnost je diskutabilní.

Vládní dokument například požaduje vznik specializované krizové linky zaměřené pouze na podporu lidí s PAS, aniž by měl tuto potřebnost podloženou podrobnou analýzou. (Pozn.:  z našich zkušeností vyplývá, že mnohem funkčnější je specializace linek na konkrétní problém, který rodina řeší, nikoliv dělit krizové linky podle typu postižení či nemoci volajícího). V dokumentu v popisu situace se objevuje informace, že v ČR neexistuje poskytovatel služby krizová linka, který by byl schopen pomoci člověku s PAS (resp. s AS). Před uvedením podobného tvrzení by bylo třeba provést analýzu stavu a potřeb stávajících poskytovatelů této služby a rozhodně jim dát prostor k vyjádření. 

Soubor opatření zcela ignoruje snahy části odborné veřejnosti a rodičů legislativně ukotvit nelékařskou profesi neurovývojového terapeuta. Tento bod byl několikrát v rámci skupiny navržen k projednávání, přesto se k němu členové skupiny nikdy otevřeně nevyjádřili, nebyla v té věci vedena diskuze, do které by byli pozváni zástupci obou názorových skupin. Snahy zamezit vzniku této profese, která by doplnila již legislativně ukotvenou  profesi behaviorálního analytika,  jsou vedeny v zákulisí, šířeny záměrně lživé informace prostřednictvím médií (série článků v Lidových novinách). 

Zatímco vláda schvalovala důležité dokumenty, na programu jednání skupiny se tyto důležité body neobjevovaly, informovanost vázla. Na programu například nebylo ani připomínkování novely zákona o sociálních službách, ani zmínka o připravované novele vyhlášky o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. 

Podobných příkladů bychom mohli vyjmenovat víc. Na těchto málo příkladech chceme veřejnosti přiblížit důvody, pro které již nemůžeme za stávajících podmínek ve skupině nadále zůstávat a žádáme její reformování. 

Pro úplnost přikládáme dopis, kterým jsme se ohradili vůči nepravdivým informacím, které zazněly na jednání Výboru pro sociální politiku PSP dne 2.5.2019 z úst poslance Davida Kasala.  To, jak probíhá komunikace v rámci skupiny, dokládá i fakt, že na náš dopis poslanec Kasal dosud nereagoval. 

Je běžné, že lidé mají na různé věci různý názor, a ne vždy musí dojít ke shodě. Co by ale mělo být nezpochybnitelným pravidlem v rámci podobných uskupení, tak to je otevřená diskuze mezi oponenty, vzájemný respekt a profesionální přístup, nikoliv pak zákulisní praktiky, pomlouvačné kampaně a lži. 



Odebírejte náš newsletter

Chcete dostávat novinky a důležité informace ze světa NAUTIS? Stačí se registrovat do našeho newsletteru. Nezasíláme komerční sdělení, ale důležité informace ze světa autismu a dění v NAUTIS.

Kompletní registrace