Rozhovor s Kateřinou Zavřelovou
Paní Kateřina Zavřelová je maminka dvou kluků s poruchou autistického spektra. Starší Milan je studentem druhého ročníku osmiletého gymnázia, mladší Bedřich je ve druhé třídě a je vzděláván dle minimálních výstupů vzhledem k mentálnímu handicapu. Jak probíhá běžný den, jak se změnil chod rodiny po uzavření škol a další užitečné informace přinášíme v následujícím rozhovoru.
Jaký je v současné době Váš typický den?
Náročný, oba kluci cítí nestandardní situaci, která se teď děje. Milda, ten se v okamžiku uzavření škol sesypal, nechtěl nic slyšet, chtěl se zavřít do pokojíčku, ve kterém má svůj mikrosvět. Takže jsme dva dny nepouštěli před ním zprávy, aby se uklidnil. Béďa odmítá chodit ven, i když mu nabízím respirátor. Ráno je fofr, asi jako každá mamka vypravím taťku do práce, než se probudí Béďa, snažím se poklidit alespoň něco a připravím pro děti snídani, pro Béďu mixovanou, Milda klasika, má rád tři druhy, a tak je pořád dokola obměňuji. Kolem deváté je probudím, Milda na záchod, Béďa přebalit pleny a převléknout, snídaně, Béďu musím krmit, pak začne škola. Mildovi rozděluji úkoly, které přichází ze školy, neorientuje se v čase a datech, takže pokud mu nepřipravím jasně úkoly, které má udělat, nedělal by nic. Je jasné, že musím i spoustu věcí vysvětlovat (hlavně v českém jazyce). Když vidím, že Milda pracuje a není problém, začnu učit Béďu, ten má kvůli svému postižení domácí výuku celoročně, dělám si pro něj vlastní přípravy, tak aby to chápal. Pak tradičně oběd, Béďa zase mixovaný. Přebalit a stále kontrolovat, jestli pijí, nebo jestli nepijí až moc. Umýt nádobí, připravit večeře, vše rozmixovat, připravit úkoly pro Mildu, přípravu pro Béďu. Mezitím klasika - prádlo, kočka, králík. To, že přichází jaro a zahrádka potřebuje vyplít, dělám, že nevidím.
Nejhorší je, že každý potřebuje jinou pozornost, Béďa pořád dokola povídá o autech a Milda o hrách, pořád dokola, už to ani neposlouchám, mám strach, že mě jednou nachytají.
Jak starší Milda snášel uzavření školy?
No rozhodně v pohodě nebyl, byl velmi vystresovaný změnami a hlavně tím, že nevěděl, co bude. Měli jet na lyžák, bylo kolem toho spousta dohadů, už to ho nervovalo, protože každý den to bylo jinak. Pak najednou místo výuky hlášení, přerušení hodiny, třídní vysvětluje uzavření školy. Celý první tři dny a víkend jsem musela vymyslet pravidla a nový systém pro chod rodiny, Béďovi se změnila doba pro domácí výuku, já jsem si musela vyčarovat hodinu až dvě navíc, abych Mildovi připravila jeho úkoly. Mám papír, kde mám vypsané předměty, úkoly a termíny odevzdání. Je to úplná logistika řízení studia. Musela jsem se naučit odhadnout, kolik toho Milda zvládne za den, aby toho neměl hodně a naopak. Protože u obou kluků jakmile řeknu: „Děláme tohle“, tak se dělá jen to a je nemyslitelné si v půlce říci, že něco přidám nebo změním, hlavně Béďa to vnímá špatně, začne brečet, Milda se okamžitě uzavře.
Snažím se řídit citem a láskou, kdybych je tak nemilovala, nešlo by to. Hodně se řídím intuicí. Vidím, když je to špatně, kluky znám a vím, jak reagují. Snažím se už dopředu předcházet problémům, např. vím, že Béďa nemá rád brouky, takže nebudu v matematice počítat broučky, protože by se ihned zabalil a přestal pracovat, Milda nezvládá komunikaci, tj. český jazyk, takže se snažím hodně vysvětlovat a hlavně kreslit, kreslit a kreslit. Mildovi to hodně pomáhá, že slova a různé texty nakreslím. Ale to už je jen výsledek skloubení všeho. Základ je znát děti, vědět v čem je problém, jaké mají limity a hlavně láska.
Funguje Vám v současné době dobře komunikace se školou?
Teď už ano, Milda teď chodí na Biskupské gymnázium ve Varnsdorfu a tam vyjdou vstříc se vším, komunikace výborná, když potřebujeme něco řešit, upravit není problém, dokonce i teď mi bylo nabídnuto, jestli nepotřebuje Milda úlevy v úkolech...to mluví za vše. Na prvním stupni se hodně trápil, byl první s touto diagnózou a škola si s tím nevěděla rady, nakonec jsme zvolili přístup, že se nebudeme navzájem nijak střetávat, Milda si tam těch 5 let odseděl a hotovo. Nakonec se mu ulevilo, že už nemusí v té škole být a teď na gymnáziu je spokojený. A Béďa, ten má domácí výuku, protože opravdu nemá rád hluk, děti, nejí sám a nosí celodenně pleny. Škola je hodná a snaží se, ale je vidět, že nemají zkušenosti a často vyžadují věci, které nikdy nebudou u Bédi možné, ale s pomocí SPC Nautis to zvládáme.
Máte alespoň někdy čas jen sama pro sebe?
Tak to teď ne, ta Mildova škola sebrala i ten malý zlomek času, který jsem si vybojovala (sama u sebe), ale odpočívám hodně tím, že poslouchám dokumenty o historii, snažíme se já i manžel trávit o víkendu čas spolu, třeba i jen u filmu. Ráda peču, takže odpočívám u pečení.
Co byste poradila ostatním rodičům dětí s PAS, kteří jsou v podobné situaci jako nyní vy?
Aby to nevzdávali. Když měl Béďa první vyšetření, říkali, že je silně retardovaný, a že nebude mluvit. Nesmířila jsem se s tím, je pořád pozadu, ale mluví, dobře počítá, nevím, jestli někdy bude samostatně číst, ale život je dlouhý, snad to taky zvládneme. Milovat ty děti, i když jsou jiné, jsou vaše, jsou z vás, ony si tuto diagnózu nevybraly. Říci si, že to není trest, koukat se na to jako na dar. Spoustu věcí s manželem neřešíme, nebo na ně nahlížíme jinak, naše děti nám dávají spoustu čisté lásky, takže je milujte. Pomáhá to. No a pak mít kolem sebe dobré odborníky, moc jim všem děkuji.
Asi bych to shrnula: je potřeba mít lásku, pravidla, trpělivost a sám pro sebe mít člověka, který bude oporou.
Lenka Bittmannová
Ilustrační foto (foto:archiv rodiny)
