Pro média Poradna +420 778 402 641 Vzdělávání

Autismus si nevybíráš. Jsi to ty!

Rozhovor Kateřiny Thorové s Libuškou, mladou ženou s PAS

Libuše je mladá žena s  autismem, která bydlí ve Šluknovském výběžku, nejsevernější výspě Čech, v kraji s nedostatečně rozvinutou infrastrukturou a vysokou nezaměstnaností. Třetina obyvatel se odsud touží odstěhovat, i přesto jak krásná příroda je tady obklopuje. Zajímavými památkami se to na Šluknovsku jen hemží, pokochat se můžete vesnickou architekturou podsádkových domů, které jako by se vykutálely z  pohádky O perníkové chaloupce. Navzdory drsným podmínkách Bohem zapomenutého kraje i navzdory autismu má Libuše práci, je finančně soběstačná, nezávislá na sociální pomoci státu a žije obklopená přáteli. Bydlí v  domě, který si s  partnerem vkusně zrenovovali. Žije  v  něm i se svojí sedmdesáti pětiletou maminkou, kočkou Churchillem a dvěma psy, Sárou a Gorbeym. S  maminkou vedou oddělenou domácnost a mají krásný vztah. Libuše výborně vaří a její proslulá šluknovská kulajda donutí k  porušení pravidel nejednoho dietáře. Kdo Libuši pozná, rychle pochopí, že nedostatek empatie, smysl pro humor a nezájem o sociální kontakty, symptomy tak často nesprávně přisuzované autistům, jí nejsou vůbec vlastní.  

Zajímalo mě, jak člověk s  autismem zvládá zátěž, kterou koronavirová pandemie způsobila. A tak jsme nahodily Messengera, uvařily si kávu a pustily se do rozhovoru přes chat. Libuše potřebuje víc času na to, aby si rozmyslela odpověď, občas se doptá, jak jsem tu kterou otázku nebo poznámku myslela, zda je to dobré nebo špatné. Jindy se zase já musím ujistit, že dobře chápu, co mi říká. Nakonec zjišťuji, že jsem to často já, kdo nepochopí její nadsázku nebo metaforu. A tak jsme si musely tlumočit navzájem. Podstata sděleného se mě hluboce dotkla a okouzlila mě stejně jako v  minulosti celá Libušina osobnost. Její životní příběh je o lásce maminky, která si ji vzala ve třech letech do pěstounské péče, o vztazích, důležitosti přátelství a podpory, odvaze a vůli vzepřít se nepřízni osudu. O ženě s  autismem, která si navzdory překážkám úspěšně dokázala vybojovat své místo v  sociálním světě.

Libuško, pracuješ v  chráněném bydlení v  domově pro osoby s  mentálním a kombinovaným postižením.  V  době koronavirové pandemie stojíš v  první linii a tvoříš jeden z  pilířů, bez kterého by se sociální systém státu zhroutil. Na jaké pozici pracuješ a jak to zvládáš? 

Pracuji jako asistentka v přímé péči. V současné době pečuji o čtyři klientky. Dvě mají poruchu autistického spektra, jedna komunikuje slovy, druhá jen posunky a znaky. Mám dobrý kolektiv, hodnou paní vedoucí a paní ředitelku, která je taky moc fajn, a tak to zvládáme dobře. 

Zaznamenali jste v  souvislosti s  coronavirem v  práci nějaké změny?  

Kromě roušky a dodržování základní hygieny pracujeme pořád stejně. Jen doprava se tu omezila a přesměrovala na jiné časy. Auto nemám a jezdím do práce vlakem, služby byly bohužel rozvržené tak, aby navazovaly na spoje, ale vlaky teď jezdí jinak. Vstávám o dvě a půl hodiny dřív, což mi vadí. Jezdím vlakem jen já a strojvůdce, nebo mě vozí paní ředitelka. Mám pocit, jakoby se tu čas zastavil a my se vrátili o třicet let zpět. 

A co tvoje klientky? 

Pro klientky je tohle jiné, nové období. Dříve chodily do dílny, školy, odpočinuly si od sebe. Nyní jsou spolu více v kontaktu. Ale zatím to zvládají skvěle. Dříve jezdily o víkendech na návštěvy domů, teď se více ptají na rodinu, chtějí vědět, kdy je uvidí. Situaci kolem koronaviru moc nerozumí, ale vnímají zákazy, a to že je všude zavřeno. Třeba králík měl jít na stříhání a neví se, kdy budeme moc králíka objednat. Koncerty nejsou a také nikdo neví, kdy zase budou hrát. Dvě klientky změny vnímají a více se vyptávají. Pro ty další dvě nejsou změny tak výrazné. Denní chod není nijak narušen.  

Zvládají klientky nosit roušky? 

Dvě ano, ale pokud jdou ven, musí s  nimi jít dvě osoby z  personálu, kdyby nastal nějaký problém. Dvě klientky chodí na zahradu, pokud to jen trochu jde, protože roušku nesnesou. Máme zahradu a to je dobré. 

Co vám pomáhá v  práci s  klientkami tuhle zátěžovou situaci zvládat? 

Snažíme se jim věci víc vysvětlovat. Vysvětlujeme a vysvětlujeme, pořád dokola. Špatné je, že konkrétní informace nevíme ani my. Tak říkáme: „Až se vše otevře, tak zavoláme a objednáme.“ „Až zase půjdeš do školy, králík půjde na stříhání.“ Také se soustředíme na to, co mají rády, aby ta těžká chvíle byla dobrá. Každá má ráda něco jiného, jedna třeba kouká na pohádky, jiná sleduje Óčko a další zase ráda cvičí. Zaměřujeme se na to, co mají rády a podporujeme je v  jejich zálibách. Té, co chodí do školy, se líbí, že tam nechodí.  

Libuško, ty býváš ze změn hodně nervózní. Jak snášíš tohle období nejistoty ty?  

Mě zarazily ty změny v jízdním řádu. Třeba vlak, který jezdil do Děčína, nedorazí do cíle, nebo jede přes Německo. Píšou, že je to výluka, ale to není výluka. A taky začal jezdit starý vlak. Korona mi přerušila návštěvy kamarádek, které mi teď hodně chybí. S každou jsem měla jistý rituál. Ale jsem s nimi v kontaktu. Hrozně mě baví cestování. Pokud můžu, tak jednou měsíčně někam vycestuji.  

Ale teď to nejde, viď?  

Nejde to, chodím alespoň na túry. Tohle ale není, jako když se cesta rozbije, ta se opraví. Korona tě nepustí dál, víš? 

Je něco, co ti pomáhá v  průběhu koronavirové krize? 

Já se těším na sluníčko. Začala jsem posilovat. Dobré na kontakty jsou moderní aplikace jako třeba Viber a Messenger. Mám podporu od kamarádů, paní ředitelky, která mi pomáhá zvládat nejistotu, vždycky mě zklidní a hodí mě tak zpět. Je to dobrý člověk, kolegyně. Myslím, že jsem obklopena lidmi, kteří jsou sami tak trochu jiní. 

Bojíš se, že se nakazíš koronavirem? 

Zatím nemáme ve Šluknovském výběžku evidovaného žádného nemocného (pozn.aut.: rozhovor vznikal v době, kdy v místě nebyla evidována nákaza.). S nikým se nestýkám, jen s  těmi, se kterými musím, a jestli to mám chytit, tak s tím nic neudělám. Strach mám, abych to nedotáhla na mámu. Myslím, že to hůře zvládá maminka, která se moc bojí. Nákazu může chytit od tří lidí. Těžko se žije s  maminkou, když se moc bojí.  

Šila sis sama roušku?  

Je hrozně hezké slyšet, jak se šijí roušky, ale to neumím. Tak jsem se nabídla, že kdo chce, nabrousím mu nůžky  a pár lidí to využilo. Roušku mi darovali lidé z  chráněné dílny Kormidlo, sousedka a kamarádka.  

Co sousedé a spoluobčané, je něco, co tě inspiruje a něco, co tě štve? 

Dojal mě obyčejný příběh lidskosti a selského rozumu. Pán zkolaboval v obchodě, protože měl roušku. Dali mu napít. Není to do televize, ale je lidský. Existují i lidé kritičtí, spíše závistivci, a to k  pendlerům a k chatařům. 

Co rodinný život, jak ho všichni v  době koronaviru zvládáte?  

Chodím mamince nakupovat, musím mít přesný seznam, kolik, čeho chce. Vaří si sama. Jinak vše obstarávám já. Chlapské práce nedělám, to dělá partner. Jako dvě hrdličky v ideálním seriálu nejsme a nikdy nebudeme. On má kolo a já svoje rituály a přátele. Máme psy. Mám jinou podstatu, pravidla, priority než ostatní ženy. A to změnit nejde. Mám štěstí, že můj muž jinou ženu chtěl. Sice občas narazíme, ale učíme se od sebe navzájem. 

V čem si myslíš, že jsi jiná než ostatní ženy? 

Já sama si až tak jiná nepřipadám, ale vlastně ano, v  mnoha věcech jsem jiná. Tak třeba nezvládám některé situace, které nastanou. Rozčilí mě věci, které pro jiné jsou nepodstatné a zase třeba to, co lidi rozhodí, mě nechá klidnou. Vnímám, že často odpovídám na otázky jinak, než se očekává. Uvědomuji si, že mozek s tělem špatně komunikuje. Nechápu lidskou zlobu. Nechápu ironii. Abych ji trochu pochopila, soustředím se na tón hlasu, ruce. Oční kontakt nechápu vůbec. Vydržím se dívat chvíli, a to jen když mě téma hodně zajímá. Lidem taky hodně vadí moje autostimulační chování a moje senzorická přecitlivělost, nebo možná to spíš vadí mně, že to komentují. 

Jaké autostimulační chování máš na mysli? 

Klepání rukama, když se koušu, když popoběhnu, když sebou cuknu, když najednou odejdu, když zamrznu, když mi vypne mozek. Bojuji s tím celý život. V podstatě celý život narážím na nepřijetí. Když už spolu, Katu, mluvíme, často se řeší autisté a doteky. Ale mě by to zajímalo z  druhé strany. Jaké to je, když se tě dotkne autista? 

Tak pro mě je důležité, jaký dotek to je. Při jeho posouzení je mi jedno, jestli je od autisty nebo neautisty. Jen jsem si všimla, že někteří autisté při podávání ruky vždycky trochu ucuknou, asi jim podání ruky vadí. A co ty, jak to máš s doteky? 

Když jsem připravená, tak to snesu, ale od zvířete je pro mě jiný. Já si někdy všimla, že když se někoho dotknu, tak lidi ucuknou. Myslím, že pro mě je důležitější dát si s někým jídlo, kávu nebo se na chvilku zastavit a popovídat si. Korona způsobila, že jsou dotyky zakázané a dodržuje se odstup dva metry. Tak to je pro autisty dobré. Ruku mě podat nenapadne. V podstatě je to hrozně těžký úkol. Musím zapojit zrak a oční kontakt, hmat, sluch, řeč, udělat pohyb a rozpoznat sociální situaci a taky zakrýt, že to celé nedávám. Tohle všechno propojit je strašně těžký. 

Myslím, že lidé ucukávají, když jim dotek není příjemný, a ne proto, že by byl od autisty. Všimla sis své jinakosti už v  dětství?  

To, že jsem jiná, jsem zjistila ve chvíli, kdy jsem začala vnímat okolí. Ve dvanácti letech mi řekla paní doktorka na neurologii, že na to, co mám, žádné prášky nejsou, a že musím bojovat. Musela jsem sama sobě říkat, že jsem dobrý člověk a že to přejde a že zítřek bude lepší. Když jsem byla malá, připadala jsem si jako Quasimodo ze Zvoníka od Matky Boží. Ještě před šesti lety jsem chodila ohnutá až k zemi. Netušila jsem, že se někdy narovnám. Povedlo se mi narovnat, a to jsem fakt na sebe pyšná. A taky jsem nesnášela medvídka Pú. 

Jak se ti podařilo se narovnat? 

Pomohla mi kamarádka Liduška z Liberce. Jednou bych tě s ní chtěla seznámit, přemýšlím jak, ale celý mi to zkazila korona. Seznámily jsme se na cvičáku. Nejdřív cvičila psa a pak se mnou používala techniku shapingu. Pomohl mi také její přístup ke mně.  Před lidmi říkala, že nejsem hloupá. Dala mi mustr na to, jak mám zavolat paní ředitelce, když jsem se ucházela o zaměstnání a já to podle toho dokázala. Můj terapeut byl hodně překvapený.  A hlavně když jsem to posrala, jako fakt posrala, zůstala se mnou. Říkala mi: „Libuš, v  životě to někdy posere každý.“   

Co ti autismus vzal a dal?  

Kdybych neměla autismus, šlo by mi to ve škole a měla bych kamarády a studovala bych, co chci, a cestovala bych. Ale to bych zase nepotkala všechny ty úžasný lidi, kteří mě posunuli. Ty jsem od autismu dostala darem. Nebyla jsem dítě na chlubení. Chtěla jsem to změnit, ale nevyšlo mi to. Moje paní učitelka na základní škole mamince říkala, že jsem jiná, ale že se strašně snažím. Byla první, která ve mě věřila. Jako dítě jsem nevyrůstala bez lásky, maminka mi vyprávěla, že se do mě zamilovala v  kojeneckém ústavu na první pohled. Věděla jsem, že nepatřím k  deprivovaným dětem, co o nich psal Matějček. Cítila jsem to. Ale maminka chtěla, aby ze mě něco bylo, a tak mě dala od šesté třídy do zvláštní. Tohle se těžko píše.  

Libuško, tolik věcí tě zajímá, čteš, studuješ si v  knížkách o psychologii, zajímáš se o kulturu. Jsi smutná z toho, že jsi musela chodit do zvláštní? 

Jo, ale nejsem naštvaná. Ve školní jídelně jsem si dřív mohla vybírat místo k sezení, ale my ze zvláštní jsme museli sedět na speciálním. Nechtěla jsem tam sedět a málem jsem kvůli tomu dostala dvojku z  chování. Děti se mnou přestaly kamarádit, protože jim rodiče řekli, že rostu pro kriminál. Cítila jsem se jako "nehodící se škrtněte." Nikoho vyznamenání ze zvláštní nezajímalo, protože v tebe nikdo nedoufal. Chtěla jsem studovat psychologii a plně jsem vnímala, že nebude gympl, ani vysoká škola, nic. Zvláštní škola není hezký místo. Vyšla jsem ze školy a byla jsem nic. Mám za sebou ošklivé věci, o kterých nikdo neví.  

Chceš mi říct, co se stalo? 

Pátá třída byla hrozné období. Čtyřky, pětky ve škole. Jen: musíš se snažit! Musíš se snažit! Žádné doučování. A tak moc jsem chtěla mít i blbou trojku, protože trojkař je dobrý, ale já byla nedostatečná. Křičela jsem ze spaní: „Co tam mám napsat?“ Tehdy se pomáhalo Chorvatsku, které bylo ve válce. Ale dětem s problémovým chováním nepomáhal nikdo. Rozhodla jsem se, že až vyrostu, budu dětem pomáhat. Když jsem potom slyšela profesora Matějčka v televizi, bylo to něco, čemu jsem rozuměla a chápala. A pak jsem byla šikanovaná ve škole. Když jsem se svěřila v psychologické poradně, tak mi nevěřili a obvinili mě, že jsem si to vymyslela. Tohle si budu pamatovat do smrti. Šikana na malém městě je těžká. Není kam utéct. Když se snažíš nějak bránit, není kam jít. Promiň, bulím, jdeme dál. 

Libuško, to jsou moc těžké věci, co jsi prožila. Dnes jsi už ale v  životě spokojená, že? Uvědomuješ si svoji hodnotu?  

Jo, to jo. Sice se pořád někdy podvědomě podceňuji, ale už s tím umím líp pracovat. Rozbíhala jsem se proti zdi, abych v  sobě našla to dobré. A jak jsem říkala, nakonec jsem se dokázala narovnat. Jsem na sebe pyšná. Zpočátku jsem měla prognózu těžké mentální retardace a že s největší pravděpodobností nebudu ani mluvit. Nejsem geniální jako Rainman nebo Sheldon z Teorie velkého třesku. Ale zabojovala jsem a zvládla to bez prášků. O  životě jsem se naučila, že není o jedničkách na vysvědčení, je totiž mnohem křehčí. Já jsem šťastná, protože i když se nezabývám vývojovou psychologii v práci jako ty, tak ji vlastně praktikuji v  životě, jestli mi rozumíš. Mám kolem sebe lidi, které mám ráda.  Pomáhá mi, že dělám svou práci. Moje máma si přála, aby ve stáří nebyla sama a vyšlo jí to. Má mě a já ji a Zdendu. 

Je ti třicet sedm let a o tom, že máš autismus, jsi se dozvěděla poprvé před dvěma roky. Ráda o tom vyprávíš. Podělíš se o vzpomínku?  

Díky filmu Dům z  karet jsem tušila, že bych mohla mít autismus, ale Rainman mi to zase vyvrátil. Před dvěma lety jsem pracovala na táboře NAUTIS jako asistentka a zeptala se paní vedoucí, jestli si myslí, že jsem autistická. Řekla: „Jooo, jsi!“  Zaradovala jsem se. Do té doby jsem si myslela, že jsem debil.  

V  čem konkrétně ti pomohlo zjištění, že máš autismus?  

Autismus není lehká diagnóza. Musím bojovat nejen sama se sebou, ale i s okolím, které mi hází klacky pod nohy. Ale teď mám jistotu, že na moji odlišnost a vše, s  čím jsem se v  životě potýkala, prášky nejsou. Nejsem blázen, potencionální kriminálník,  ani hloupá. Dřív jsem se opravdu strašně bála, že patřím do pasťáku nebo na psychiatrii. Autismus není nemoc ani vlastnost, kterou bych si osvojila.  Autismus si nevybíráš. Jsi to ty! 

Je něco, co bys poradila ostatním lidem na autistickém spektru?  

Je těžký na takovou otázku odpovědět, protože každý na spektru jsme jinak naladěni a myslím si, že máme i jiné priority. Ale přála bych jim, aby na toto období, kdy je to pro všechny těžký, nebyli sami. Aby měli někoho, kdo jim to vysvětlí. Je hrozný, když je člověk sám a cítí se osaměle. Ale to nemusí být jen člověk na spektru. 

Co by sis přála?  

Přála bych si, aby se vše vrátilo do starých kolejí, ale myslím si, že ne všechno se vrátí. Potřebovala bych rozjet, co se zastavilo. Mám truhlíky v květinářství! Koupím si ještě židle? 

Děkuji, Líbo, za rozhovor, jsem moc ráda, že tě znám. 

Kamarádka Liduška říkala, že je krásný poznat mě. Nevím, co tím myslela, ale hezky se to poslouchalo. Děkuji i já tobě. Myslím, že my dvě jsme se měly potkat a moc se těším, kam nás naše přátelství zavede. Myslím, že, to bude dobrý. Musím ti předat dárek. Nemůžu ti říct, co to je, a už vůbec ti ten dárek nemůžu ukázat. Je strašně krásný. Musí se rozbalit a ohmatat. Potřebuji ti ten dárek dát! Tak ne, že umřeš na koronavirus! 

Kateřina Thorová

Šluknovská Libuščina kulajda

Ingredience: hladká mouka, brambory, houby, máslo, dvě zakysané smetany, šest vajec, kopr, bobkový list, nové koření, pepř, sůl, petrželová nať, ocet, voda (vývar).

Postup: na másle si uděláme jíšku, kterou zalijeme vodou, oloupeme a nakrájíme brambory, přidáme nakrájené houby a nasekaný kopr. Nové koření a pepř trochu nadrtíme, přihodíme bobkový list.  Osolíme a přidáme ocet podle chuti. Můžeme dát i špetku cukru. Vaříme, dokud brambory nezměknou zhruba 15 minut.

Umícháme vejce na másle na pánvi tak, aby umíchané kusy byly stejné velikosti jako brambory a houby. Umíchaná vajíčka přidáme do uvařené polévky a zamícháme zakysanou smetanu. Přidáme petrželovou nať nebo pažitku. Krátce povaříme a dochutíme, aby chuť ladila.

Podáváme s pečivem.

 

 

Odebírejte náš newsletter

Chcete dostávat novinky a důležité informace ze světa NAUTIS? Stačí se registrovat do našeho newsletteru. Nezasíláme komerční sdělení, ale důležité informace ze světa autismu a dění v NAUTIS.

Kompletní registrace